• Ne babille pas, ne pointe pas du doigt pour montrer quelque chose ou ne fait pas de gestes pour communiquer (ex. : faire bye de la main) ;
• Ne répond pas à l’appel de son nom ;
• Semble parfois être sourd ;
• Ne cherche pas à imiter ;
• Établit rarement un contact visuel ;
• Ne montre pas les objets à l’autre ;
• Établit difficilement des contacts avec autrui, semble indifférent aux autres, joue plus à côté/en parallèle qu’avec les autres ;
• Semble préférer être seul ;
• Ne demande pas d’aide directement ;
• N’aime pas les contacts physiques ;
• Peut rentrer dans la bulle des autres sans s’en rendre compte ;
• Fait des crises de larmes, des crises de colère ou devient désemparé sans que l’on sache pourquoi ;
• Résiste aux changements de routine ;
• Est fasciné par les objets qui tournent ;
• S’adonne à des jeux obsessifs (ex : alignement d’objets) ou répétitifs ;
• Ne semble pas savoir comment jouer avec certains jouets ;
• Ne semble pas craindre les dangers réels ;
• Porte un attachement démesuré à certains objets ;
• Peut avoir des difficultés à manger certains aliments (en fonction de la texture, la couleur, etc.).

• Difficultés dans les relations sociales ;
• Pas/peu de compréhension des sous-entendus, des non-dits, du sarcasme ;
• Avoir des routines ou des habitudes ancrées très difficiles à changer (même quand on souhaite les changer) ;
• Difficultés à ressentir et comprendre ses propres émotions ou
  les vivre de façon très intense ;
• Difficultés à reconnaître et comprendre les émotions des autres ;
• Avoir une pensée rationnelle ;
• Se sentir en décalage par rapport aux autres ;
• N’avoir aucun intérêt pour le « small-talk » ;
• Avoir des hypersensibilités (ex.: audition très sensible, texture de certains vêtements impossibles à porter, etc.) et/ou des hyposensibilités (ex. : ne pas ressentir la douleur, avoir besoin qu’un contact physique soit fort pour le ressentir, etc.) ;
• Procrastiner/difficultés à se mettre en action ;
• Difficultés à faire des tâches administratives (ex. : appeler votre assurance, etc.) ;
• Ressentir une fatigue importante, avoir de la difficulté à être fonctionnelle des journées complètes.

Première étape, le dépistage. Plusieurs options existent en fonction de votre situation  :

Si votre enfant a un médecin de famille : faites-lui part de vos observations et de vos questionnements. Si votre médecin observe des comportements pouvant s’apparenter à la condition autistique, il va effectuer une demande de dépistage de la condition autistique auprès de votre CLSC. Vous serez ensuite contacté par l’équipe qui s’occupe du dépistage, pour effectuer la passation des différents questionnaires.

Si vous n’avez pas de médecin de famille et que votre enfant a entre 0 et 5 ans : appelez votre CLSC et demandez à être référés au programme « Agir Tôt »

Si vous n’avez pas de médecin de famille et que votre enfant a + de 5 ans : appelez votre CLSC et demandez à rencontrer un intervenant pour lui faire part des comportements et caractéristiques qui vous questionne chez votre enfant. L’intervenant vous posera différentes questions pour voir quels signes vous amènent à croire que votre enfant aurait peut-être une condition autistique. Si l’intervenant relève assez de signes s’apparentant à l’autisme, il va alors inscrire votre enfant sur la liste d’attente pour effectuer un dépistage de l’autisme. Lorsque ce sera votre tour sur la liste, l’intervenant responsable des dépistages vous contactera pour effectuer la passation des différents questionnaires de dépistage.

Si le dépistage s’avère positif : le dossier de votre enfant sera alors transmis à l’équipe multidisciplinaire d’évaluation diagnostique de l’autisme, en pédopsychiatrie au CIUSSS de l’Estrie-CHUS. Vous serez contacté pour l’évaluation lorsque ce sera votre tour sur la liste d’attente.

N’hésitez pas à vous présenter au rendez-vous de dépistage avec des notes sur des comportements que vous avez observés chez votre enfant et qui vous ont amenés à consulter. N’oubliez pas que vous êtes la personne qui connaît le mieux votre enfant et que vous êtes, de ce fait, l’expert de la situation!

Vous pouvez choisir de faire faire l’évaluation diagnostique de votre enfant dans une clinique privée, c’est un choix qui vous appartient.

Voici une liste non exhaustive des cliniques qui effectuent l’évaluation de l’autisme. Par contre, Autisme Estrie ne peut garantir ni le fait que la clinique prenne de nouveaux clients ni la qualité du service reçu. Cliquez ici pour la liste.

Vous pouvez également consulter l’annuaire mis à jour régulièrement sur le site de « Bleuet Atypique » de Valérie Jessica Laporte. Il comporte différentes ressources au privé qui effectuent l’évaluation diagnostique : https://bleuetatypique.com/diagnostic-autisme-adulte-professionnel/

Le diagnostic permet de mettre des mots sur ce que vous pouviez ressentir ou percevoir de votre enfant depuis un certain temps.

Le fait de recevoir le diagnostic, va engendrer toutes sortes d’émotions dans la famille, ainsi que dans l’entourage et rassurez-vous c’est tout à fait normal. Vous allez commencer le processus de faire le deuil de « l’enfant parfait », celui que l’on s’imaginait avoir, va faire partie des étapes normales, à la suite de l’annonce du diagnostic.

Les parents se sentent souvent atteints dans leurs compétences parentales, ce qui est un sentiment très normal au début. Vous pouvez avoir l’impression de ne pas avoir été « capables » de faire un enfant « comme les autres », en bonne santé, etc. Bien souvent, les parents se sentent coupables et responsables de la différence de leur enfant. Ils ont l’impression que c’est de leur faute, qu’ils ont commis de mauvaises actions, par exemple. Quelles que soient les croyances, l’enfant a besoin d’être reconnu et accepté tel qu’il est pour bien se développer. Il est nécessaire que les parents comprennent ce qu’est l’autisme et comment leur enfant fonctionne et perçoit les choses, afin de permettre d’aider leur enfant à évoluer dans la vie. En comprenant mieux le fonctionnement de leur enfant, cela peut aider le parent à se sentir moins coupable face à ce qui lui arrive et éventuellement l’aider à faire face à la nouvelle.

Soyez bienveillants envers vous.

Une fois le diagnostic officiel reçu, plusieurs possibilités de soutien en fonction de vos besoins :

• Équipe « DI-TSA » du CIUSSS de l’Estrie-CHUS : le médecin qui a effectué l’évaluation diagnostique peut envoyer une requête directement. Sinon, vous pouvez appeler l’accueil psychosocial de votre ville et demander à être inscrit sur la liste d’attente pour avoir du soutien d’un intervenant de cette équipe ;
• Informez-vous sur l’autisme : par exemple, en suivant des formations ou en lisant des livres pour mieux comprendre le fonctionnement de votre enfant et vous sentir outillé. N’hésitez pas à consulter la section ressources et outils de notre site web. Consultez notre programmation pour connaître les dates de nos prochaines formations ;
• Demandez du soutien : par exemple, à votre entourage si vous avez besoin de répit. Contactez-nous si vous avez besoin d’une rencontre individuelle avec un intervenant. Nous pourrons regarder ensemble comment vous soutenir ou vous référez aux bonnes ressources ;
• Informez la garderie ou l’école de votre enfant : pour qu’ils puissent prendre en considération la condition autistique de votre enfant et adapter les outils et les interventions pour une meilleure adaptation et une meilleure intégration dans son milieu ;
• Échangez avec d’autres parents : lors de cafés-rencontres, sur des groupes Facebook (ex.: Parlons – TSA). Le sentiment de ne pas être seul et de se sentir compris et soutenu et très aidant selon de nombreux parents.

État de choc

• Chambardement de la vie telle qu’on l’imaginait, des projets d’avenir
• C’est la fin d’un univers familial tel qu’on le rêvait.
• Ceci peut se traduire par des pleurs, des cris, des comportements émotionnels.
• C’est un stress violent qui entraîne des perturbations sur tous les plans : personnel, conjugal, familial, social.

Refus ou négation du diagnostic

• Tendance à nier la vérité, refus de croire au diagnostic. C’est une façon de s’accorder un répit psychologique pour accepter l’inacceptable.
• Devant l’impuissance de changer la situation, c’est la tristesse, le désespoir, le creux de la vague. Les parents traversent une sorte de dépression.

Sentiments de culpabilité, de honte, de colère, de solitude et de marginalité

• Recherche des raisons, des causes du diagnostic
• Recherche des prétextes pour se disculper, des motifs pour justifier l’état de votre enfant
• Dans le couple, cela peut être le reproche mutuel d’une hérédité douteuse, pour faire porter sur l’autre la responsabilité du diagnostic de votre enfant.
• Sentiments ambivalents des parents
• Reconnaissent la « différence » mais refusent le diagnostic établi
• Refusent les interventions proposées mais espèrent un progrès
• Leurs sentiments négatifs engendrent la culpabilité et développent parfois une attitude surprotectrice pour diminuer cette culpabilité.

Détachement

• Les émotions perdent de leur intensité, l’anxiété diminue en même temps que les parents s’attachent à leur enfant et acceptent le diagnostic.
• C’est une phase transitoire entre le désespoir et l’acceptation ou la réorganisation.
• Les parents commencent à s’organiser en fonction de la réalité, l’adaptation est en bonne voie.

Réorganisation

• Les parents sont en mesure d’accepter l’enfant tel qu’il est avec ses limites et son potentiel
• Ils participent et s’impliquent dans le processus éducatif et les interventions proposées à l’enfant (si nécessaire)
• Ils mettent tout en œuvre pour favoriser le développement maximum de l’enfant

• Si vous avez un médecin de famille : parlez-lui de votre questionnement et nommez des comportements qui vous font penser que vous êtes peut-être autiste. Il pourra faire une requête d’évaluation diagnostique au CIUSSS de l’Estrie-CHUS. Un intervenant responsable des dépistages vous contactera quand ce sera votre tour. L’attente peut prendre plusieurs années.
• Si vous n’avez pas de médecin de famille : appelez l’accueil psychosocial de votre ville et dites que vous souhaitez passer un questionnaire de dépistage pour le TSA (trouble du spectre de l’autisme). Un intervenant vous contactera pour vous expliquer les étapes à suivre.

Il existe plusieurs options :

• Cliniques d’évaluation privées payantes, qui ne demandent pas de référence par un médecin. Vous devez contacter directement la clinique de votre choix pour prendre un rendez-vous. Les coûts varient entre 1500$ à 2500$. Certaines assurances privées remboursent une partie de ces coûts.
• Cliniques d’évaluation privées « gratuites », qui ont une entente avec la RAMQ (Régie d’Assurance Maladie du Québec), donc, le coût de l’évaluation est pris en charge par votre carte d’assurance maladie. Ces cliniques ont besoin d’une requête médicale rédigée par un médecin (ex. : médecin de famille, psychiatre, etc.) pour pouvoir vous offrir un rendez-vous.

Pour les cliniques qui requièrent une requête médicale pour évaluation diagnostique :

• Si vous avez un médecin de famille :
  Rencontrez votre médecin et demandez-lui de vous faire une référence pour une évaluation diagnostique pour un trouble du spectre de l’autisme adressée au docteur de votre choix (Vous devez avoir choisi votre clinique avant.). Au besoin, nous pouvons vous rédiger une lettre de sensibilisation à la condition autistique si votre médecin ne semble pas connaître la condition autistique niveau 1 et/ou le profil féminin.
• Si vous n’avez pas de médecin de famille :
  Prenez rendez-vous dans une clinique privée ou une clinique sans rendez-vous pour voir un médecin, lui expliquer votre situation et demander une référence pour une évaluation diagnostique pour un trouble du spectre de l’autisme.

Plusieurs cliniques demandent à ce qu’une personne qui vous a bien connu à l’enfance puisse remplir un questionnaire. Parfois, il est demandé à cette même personne d’assister à la première rencontre pour répondre à certaines questions sur vos comportements à l’enfance.

Voici une liste non exhaustive des cliniques qui effectuent l’évaluation du Trouble du Spectre de l’Autisme au Québec. Prenez note qu’Autisme Estrie ne peut garantir ni le fait que les cliniques mentionnées dans le document prennent des nouveaux patients ni la qualité du service reçu. Cliquez ici pour la liste.

Vous pouvez également consulter l’annuaire mis à jour régulièrement sur le site de « Bleuet Atypique » de Valérie Jessica Laporte. Il comporte différentes ressources au privé qui effectuent l’évaluation diagnostique : cliquez-ici.

Vous pouvez joindre certains documents qui seront pris en compte à votre demande d’évaluation.

Il existe des questionnaires standardisés disponibles en ligne pour vous voir si l’hypothèse de l’autisme semble possible. À noter qu’aucun test en ligne n’est un diagnostic officiel, seuls les professionnels qualifiés peuvent effectuer une évaluation complète et officielle : obduino.ca/aspi/AspergerIndex

Il existe aussi le questionnaire d’auto-évaluation élaboré notamment par Dre Isabelle Hénault sur le profil féminin : cliquez-ici.

Si vous avez besoin de soutien, n’hésitez pas à communiquer avec nous !

Le diagnostic permet de mettre des mots sur ce que vous pouviez ressentir ou percevoir depuis bien des années.

Souvent, les adultes nomment recevoir le diagnostic comme un soulagement. Soulagés d’enfin comprendre pourquoi ils fonctionnent comme cela, pourquoi ils vivent les choses comme ça.

Souvent, l’hypothèse de l’autisme s’inscrit dans une démarche de quête identitaire, donc quand le diagnostic est officiel cette quête peut se poursuivre : qui je suis, quels sont mes intérêts à moi, est-ce que j’aime mon travail ou je le fais parce qu’on m’a toujours dit que je serais bon dedans, reconnaître où on fait du camouflage pour le diminuer, reconnaître ses hyper et hyposensibilités pour mieux les respecter, mettre ses limites, etc. Ce sont tous des sujets qui peuvent être discutés en rencontre individuelle ou de groupe à Autisme Estrie.

Le fait de recevoir le diagnostic peut engendrer toutes sortes d’émotions pour vous et aussi pour votre entourage. Rassurez-vous c’est tout à fait normal. Soyez bienveillant envers vous et donnez-vous du temps pour comprendre ce nouveau diagnostic.

Une fois le diagnostic officiel reçu, plusieurs possibilités de soutien sont possibles en fonction de vos besoins:

• Équipe « DI-TSA » du CIUSSS de l’Estrie-CHUS : vous pouvez appeler l’accueil psychosocial de votre ville, vous dites que vous venez d’avoir un diagnostic de TSA et demandez à être inscrit sur la liste d’attente pour avoir du soutien d’un intervenant de cette équipe ;
• Informez-vous sur l’autisme : par exemple, en suivant des formations ou en lisant des livres pour mieux comprendre la condition autistique et vous sentir mieux outillé. N’hésitez pas à consulter la section ressources et outils de notre site web. Consultez notre programmation pour connaître les dates de nos prochaines formations ;
• Demandez du soutien : par exemple, à votre entourage, si vous avez besoin d’aide dans certaines tâches qui vous sont plus difficiles. Contactez-nous si vous avez besoin d’une rencontre individuelle avec un intervenant. Nous pourrons regarder ensemble comment vous soutenir ou vous référez aux bonnes ressources ;
• Informez votre milieu scolaire ou votre milieu de travail (si vous le souhaitez) : pour qu’ils puissent prendre en considération votre condition autistique et ainsi adapter votre espace de travail par exemple ou certaines tâches ;
• Échangez avec d’autres adultes autistes : lors de soirées discussion à Autisme Estrie ou encore sur des groupes Facebook par exemple. Le sentiment de ne pas être seul et de se sentir compris et soutenu et très aidant selon de nombreux adultes autistes. Les relations sociales sont également plus faciles entre personnes autistes.