TRAJECTOIRE DIAGNOSTIQUE – ADULTE

Des questionnements, jusqu’au diagnostic

Si vous avez des interrogations en lien avec un possible diagnostic lié au trouble du spectre de l’autisme (TSA) vous concernant ou concernant quelqu’un de votre entourage. Rencontrez votre médecin de famille et demandez lui de vous faire une référence pour une évaluation diagnostique pour un trouble du spectre de l’autisme. Une personne de la psychiatre vous contactera pour prendre rendez-vous et débuter l’évaluation diagnostique. Si vous pouvez, demandez à votre famille (parents, grands-parents, frère(s), sœur(s)) et/ou à des ami(e)s de longue date s’ils ont des comportements ou des choses que vous faisiez qu’ils trouvaient «différents», ces détails peuvent aider le psychiatre à voir si vous aviez des signes d’autisme dans votre enfance. Vous pouvez également venir accompagné au rendez-vous, si cela vous rend plus à l’aise.

Lorsqu’une personne reçoit son diagnostic à l’âge adulte, souvent, cela vient mettre des mots sur des ressentis ou des sentiments d’incompréhension que la personne pouvait ressentir depuis des années, sans réellement comprendre ce qu’il se passait.

Autant pour la personne adulte, que pour la famille et l’entourage qui reçoit le diagnostic, celui-ci va engendrer des émotions ainsi que plusieurs étapes totalement normales et dont la durée varie d’une personne à l’autre.

En voici les étapes :

  • État de choc

    • Chambardement de la vie telle qu’on l’imaginait, des projets d’avenir
    • C’est la fin d’un univers familial tel qu’on le rêvait
    • Ceci peut se traduire par des pleurs, des cris, des comportements émotionnels
    • C’est un stress violent qui entraîne des perturbations sur tous les plans : personnel, conjugal, familial, social.

  • Refus ou négation du diagnostic

    • Tendance à nier la vérité, refus de croire au diagnostic. C’est une façon de s’accorder un répit psychologique pour accepter l’inacceptable
    • Devant l’impuissance de changer la situation, c’est la tristesse, le désespoir, le creux de la vague. Les parents traversent une sorte de dépression

  • Culpabilité, honte, colère, solitude et marginalité

    • Recherche des raisons, des causes du diagnostic
    • Recherche de prétextes pour se disculper, des motifs pour justifier notre état ou celui du membre de notre entourage concerné
    • Refus du traitement mais espoir de progrès
    • Sentiments négatifs engendrant culpabilité et développant parfois une attitude sur-protectrice pour diminuer cette culpabilité

  • Détachement

    • Les émotions perdent de leur intensité, l’anxiété diminue en même temps que la personne apprend à reconnaître ses forces et ses limites
    • C’est une phase transitoire entre le désespoir et l’acceptation ou la réorganisation

  • Réorganisation

    • La personne autiste est en mesure de s’accepter tel qu’il est avec ses limites et son potentiel
    • Elle participe et s’implique dans le processus éducatif et les traitements (si nécessaire)
    • Elle met tout en œuvre pour favoriser son intégration et son adaptation à la vie quotidienne

Après le diagnostic

N’hésitez pas à consulter des organismes pour vous soutenir et vous aider à travers les différentes étapes de votre vie.

Consultez le site de la Fédération québécoise de l’autisme notamment, qui est une très grande source d’informations sur la question de l’Autisme en général, mais aussi sur toutes les ressources existantes pour vous accompagner.

N’oubliez pas que vous êtes une personne à part entière et que votre différence vous rend unique! L’apprivoiser vous permettra de connaître vos forces et limitations, et de mettre des moyens et outils en place pour vous permettre de fonctionner au quotidien.

Démarche au privé

Vous pouvez choisir de vous faire diagnostiquer au privé, ce choix vous appartient. Il existe un organisme à Montréal, dont l’évaluation diagnostique (environ 1500$) est remboursée par la Régie d’Assurance Maladie du Québec (RAMQ/carte soleil). Cet organisme est la Clinique d’Évaluation de l’Autisme de Montréal (CÉVAM) :

CÉVAM
1, Place du Commerce
Bureau 275
Île-des-Sœurs
Montréal QC
cevamtl.com

Voici les étapes à suivre pour faire une demande d’évaluation pour un trouble du spectre de l’autisme (TSA) au CÉVAM :

L’évaluation pour un TSA se fait uniquement en français, pour les enfants (à partir de 2 ans) et les adultes du Québec.

Pour le processus d’évaluation au CÉVAM, vous devez premièrement, leur faire parvenir par courriel info@cevamtl.com une demande de référence de votre médecin traitant adressée au CÉVAM ou au Dr Billon avec les indications suivantes :

  • Le nom de la personne à évaluer avec son numéro d’assurance-maladie et sa date de naissance
  • Être indiqué ÉVALUATION POUR UN TSA
  • Les principaux signes qui font suspecter un TSA
  • Les antécédents significatifs (si pertinents)
  • Le nom du médecin qui demande l’évaluation avec son numéro de permis.

Toutes les demandes non conformes seront malheureusement refusées.

  • Par la suite, le CÉVAM vous fera parvenir des questionnaires à remplir et à leur retourner par courriel dès que vous aurez terminé. Lorsque le dossier sera complet, la personne à évaluer sera mise sur une liste d’attente. (Actuellement, le délai est d’environ 9 mois).

Lors de la première rencontre

    • Dr Billon, psychiatre/pédopsychiatre, rempli le questionnaire ADI-R (entretien pour le diagnostic de l’Autisme). La personne qui se fait évaluer (enfant ou adulte) doit être accompagnée d’une personne qui a été témoin de son enfance (mère, père, frère, sœur, etc.).
    • À la suite de cette première rencontre, l’équipe discutera avec vous de la nécessité ou non de poursuivre avec l’ADOS (l’échelle d’observation pour le diagnostic de l’Autisme).
    • Il n’y a pas de frais pour l’évaluation (ADI-R et ADOS) ni pour le rapport.
  • Pour une évaluation complète (ADI-R et ADOS) il faut compter deux rencontres d’environ 90 minutes. Par la suite, pour la remise du rapport (qui peut prendre quelques semaines), vous aurez le choix de revenir à la clinique ou de le recevoir par courriel ou par la poste.
  • La production des différents certificats (gouvernement, impôts, demande de subvention, assurances, etc.) sera facturée aux prix conseillés par l’Association des médecins psychiatres du Québec et remplie dans les trois mois suivant la remise du rapport.
  • Comme le CÉVAM reçoit un nombre important de courriel, il est important de mentionner dans toutes vos communications avec eux, le nom de l’enfant ou de la personne qui doit se faire évaluer (dans objet ou autre). Cela facilite les échanges et permet de mieux vous répondre.