TRAJECTOIRE DIAGNOSTIQUE – ENFANT

Si vous trouvez que votre enfant présente des signes liés au trouble du spectre de l’autisme (TSA), voici la démarche à suivre pour commencer le processus d’évaluation en vue d’un éventuel diagnostic TSA.

Signes liés au trouble du spectre de l’autisme

  • Ne babille pas, ne pointe pas ou ne fait pas de gestes communicatifs
  • Ne répond pas à l’appel de son nom
  • Semble parfois être sourd
  • Ne cherche pas à imiter
  • Établit rarement un contact visuel
  • Ne montre pas les objets à l’autre
  • Perd des habiletés langagières ou sociales
  • Établit difficilement des contacts avec autrui, semble indifférent aux autres
  • Semble préférer être seul
  • Ne demande pas d’aide directement
  • Résiste aux caresses
  • Éclate de rire sans raison apparente
  • Fait des crises de larmes, des crises de colère ou devient désemparé sans que l’on sache pourquoi
  • Résiste aux changements de routine
  • Est fasciné par les objets qui tournent
  • S’adonne à des jeux obsessifs (ex : alignement d’objets) ou répétitifs
  • Ne semble pas savoir comment jouer avec des jouets
  • Ne craint pas les dangers réels
  • Porte un attachement démesuré à certains objets
  • Démarche au public

    La 1e étape est de consulter votre médecin de famille pour lui faire part de vos observations et de vos questionnements. Il va ensuite vous orienter vers l’accueil psychosocial du CLSC qui vous mettra en contact avec un pédopsychiatre pour évaluer votre enfant.

    Si vous n’avez pas de médecin de famille, vous pouvez vous présenter au CLSC Camirand (50, rue Camirand à Sherbrooke), sans rendez-vous et vous demandez à rencontrer un intervenant dans le but de commencer une démarche d’évaluation diagnostique pour votre enfant. Il vous fera remplir un premier questionnaire et vous posera des questions pour voir quels signes vous amènent à entreprendre cette démarche. Ensuite, s’il pense que l’évaluation diagnostique doit continuer, il donnera votre dossier à un pédopsychiatre qui vous appellera pour convenir d’un rendez-vous et continuer l’évaluation complète.
N’hésitez pas à vous présenter au rendez-vous avec des notes sur des comportements que vous avez observés et qui vous ont amenés à consulter. N’oubliez pas que vous êtes la personne qui connaît le mieux votre enfant et que vous êtes, de ce fait, l’expert de la situation !

    Le pédopsychiatre vous guidera ensuite dans la démarche d’évaluation en vue du diagnostic.

  • Démarche au privé

    Vous pouvez choisir de faire diagnostiquer votre enfant au privé, ce choix vous appartient. Il existe un organisme à Montréal, dont l’évaluation diagnostique (environ 1500$) est remboursée par la Régie d’Assurance Maladie du Québec (RAMQ/carte soleil). Cet organisme est la Clinique d’Évaluation de l’Autisme de Montréal (CÉVAM) :

    CÉVAM
    1, Place du Commerce
    Bureau 275
    Île-des-Sœurs
    Montréal QC
    cevamtl.com

    Voici les étapes à suivre pour faire une demande d’évaluation pour un trouble du spectre de l’autisme (TSA) au CÉVAM :

    L’évaluation pour un TSA se fait uniquement en français, pour les enfants (à partir de 2 ans) et les adultes du Québec.

    Pour le processus d’évaluation au CÉVAM, vous devez premièrement, leur faire parvenir par courriel info@cevamtl.com une demande de référence de votre médecin traitant adressée au CÉVAM ou au Dr Billon avec les indications suivantes :

    • Le nom de l’enfant à évaluer avec son numéro d’assurance-maladie et sa date de naissance
    • Être indiqué ÉVALUATION POUR UN TSA
    • Les principaux signes qui font suspecter un TSA
    • Les antécédents significatifs (si pertinents)
    • Le nom du médecin qui demande l’évaluation avec son numéro de permis.

    Toutes les demandes non conformes seront malheureusement refusées.

    • Par la suite, le CÉVAM vous fera parvenir des questionnaires à remplir et à leur retourner par courriel dès que vous aurez terminé. Lorsque le dossier sera complet, la personne à évaluer sera mise sur une liste d’attente. (Actuellement, le délai est d’environ 9 mois).

    Lors de la première rencontre

    • Dr Billon, psychiatre/pédopsychiatre, rempli le questionnaire ADI-R (entretien pour le diagnostic de l’Autisme). La personne qui se fait évaluer (enfant ou adulte) doit être accompagnée d’une personne qui a été témoin de son enfance (mère, père, frère, sœur, etc.).
    • À la suite de cette première rencontre, l’équipe discutera avec vous de la nécessité ou non de poursuivre avec l’ADOS (l’échelle d’observation pour le diagnostic de l’Autisme).
    • Il n’y a pas de frais pour l’évaluation (ADI-R et ADOS) ni pour le rapport.

    Par contre, lorsqu’il est difficile de conclure (ce qui arrive parfois avec les enfants) et qu’ils ont besoin d’aller faire de l’observation à la garderie ou au domicile ou contacter un intervenant, il y aura des frais qui ne sont pas couverts. Tous les frais seront discutés avec vous préalablement.

    • Pour une évaluation complète (ADI-R et ADOS) il faut compter deux rencontres d’environ 90 minutes. Par la suite, pour la remise du rapport (qui peut prendre quelques semaines), vous aurez le choix de revenir à la clinique ou de le recevoir par courriel ou par la poste.
    • La production des différents certificats (gouvernement, impôts, demande de subvention, assurances, etc.) sera facturée aux prix conseillés par l’Association des médecins psychiatres du Québec et remplie dans les trois mois suivant la remise du rapport.
    • Comme le CÉVAM reçoit un nombre important de courriel, il est important de mentionner dans toutes vos communications avec eux, le nom de l’enfant ou de la personne qui doit se faire évaluer (dans objet ou autre). Cela facilite les échanges et permet de mieux vous répondre.
  • Recevoir le diagnostic

     Le diagnostic permet de poser des mots sur ce que vous pouviez ressentir ou percevoir de votre enfant depuis un certain temps.

    Le fait de recevoir le diagnostic, va engendrer toutes sortes d’émotions dans la famille, ainsi que dans l’entourage et rassurez-vous c’est tout à fait normal. Vous allez commencer le processus de faire le deuil de « l’enfant parfait » celui que l’on voulait avoir, va faire partie des étapes normales, à la suite de l’annonce du diagnostic.

    Les parents sont très souvent atteints dans leurs compétences parentales, ce qui est un sentiment très normal au début. Vous pouvez avoir l’impression de ne pas avoir été “capables” de faire un enfant “comme les autres”, en bonne santé. Bien souvent, les parents se sentent coupables et responsables de la différence de leur enfant. Ils ont l’impression que c’est de leur faute, qu’ils ont commis des mauvaises actions par exemple. Quelques soient les croyances, l’enfant a besoin d’être reconnu et accepté tel qu’il est pour bien se développer. Il est nécessaire que les parents comprennent ce qu’est le trouble du spectre autistique (TSA), pour leur permettre d’aider leur enfant à évoluer dans la vie. Cela peut aider le parent à se sentir moins coupable face à ce qui lui arrive et éventuellement l’aider à faire face à la nouvelle.

  • Voici les 5 étapes du deuil de l’enfant idéal

    1. État de choc
      • Chambardement de la vie telle qu’on l’imaginait, des projets d’avenir
      • C’est la fin d’un univers familial tel qu’on le rêvait
      • Ceci peut se traduire par des pleurs, des cris, des comportements émotionnels
      • C’est un stress violent qui entraîne des perturbations sur tous les plans : personnel, conjugal, familial, social
    2. Refus ou négation du diagnostic
      • Tendance à nier la vérité, refus de croire au diagnostic. C’est une façon de s’accorder un répit psychologique pour accepter l’inacceptable
      • Devant l’impuissance de changer la situation, c’est la tristesse, le désespoir, le creux de la vague. Les parents traversent une sorte de dépression
    3. Sentiments de culpabilité, de honte, de colère, de solitude et de marginalité
      • Recherche des raisons, des causes du diagnostic
      • Recherche des prétextes pour se disculper, des motifs pour justifier l’état de votre enfant
      • Dans le couple, cela peut être le reproche mutuel d’une hérédité douteuse, pour faire porter sur l’autre la responsabilité du diagnostic de votre enfant
      • Sentiments ambivalents des parents
      • Reconnaissent la «différence» mais refusent le diagnostic établi
      • Refusent le traitement mais espèrent un progrès
      • Leurs sentiments négatifs engendrent la culpabilité et développent parfois une attitude surprotectrice pour diminuer cette culpabilité
    4. Détachement
      • Les émotions perdent de leur intensité, l’anxiété diminue en même temps que les parents s’attachent à leur enfant et acceptent le diagnostic/li>
      • C’est une phase transitoire entre le désespoir et l’acceptation ou la réorganisation/li>
      • Les parents commencent à s’organiser en fonction de la réalité, l’adaptation est en bonne voie
    5. Réorganisation
      • Les parents sont en mesure d’accepter l’enfant tel qu’il est avec ses limites et son potentiel/li>
      • Ils participent et s’impliquent dans le processus éducatif et le traitement de l’enfant (si nécessaire)/li>
      • Ils mettent tout en œuvre pour favoriser le développement maximum de l’enfant
  • Détachement

    • Les émotions perdent de leur intensité, l’anxiété diminue en même temps que les parents s’attachent à leur enfant et acceptent le diagnostic
    • C’est une phase transitoire entre le désespoir et l’acceptation ou la réorganisation
    • Les parents commencent à s’organiser en fonction de la réalité, l’adaptation est en bonne voie
  • Réorganisation

    • Les parents sont en mesure d’accepter l’enfant tel qu’il est avec ses limites et son potentiel
    • Ils participent et s’impliquent dans le processus éducatif et le traitement de l’enfant (si nécessaire)
    • Ils mettent tout en œuvre pour favoriser le développement maximum de l’enfant.

Après le diagnostic

Lorsque vous aurez reçu le diagnostic du trouble du spectre de l’autisme de votre enfant, vous allez être mis sur une liste d’attente pour obtenir des services du CRDITED (Centre de Réadaptation en Déficience Intellectuelle et Troubles Envahissants du Développement). En attendant d’obtenir ces services, si une travailleuse sociale ne vous a pas encore été attitrée, vous pouvez appeler le CLSC Camirand au (819) 780 2222. Expliquez-leur votre situation et ils vont vous assigner une travailleuse sociale. Vous allez ensuite avoir une rencontre avec elle, vous allez pouvoir déterminer avec elle quels sont vos besoins, à quels niveaux elle peut vous soutenir. Également, en fonction du niveau de besoin de soutien de votre enfant, la travailleuse social pour déterminer quel montant mensuel vous allez pouvoir bénéficier pour des services de répits ainsi qu’un montant annuel pour les camp d’été. Ce montant n’est pas calculé selon votre revenu annuel, mais bien sur le besoin de niveau de soutien de votre enfant. Vous aurez aussi le droit à des aides financières du gouvernement fédéral et provincial pour vous soutenir, la travailleuse sociale pourra vous aider à compléter tous les documents nécessaires.

N’hésitez pas à consulter la section liens utiles pour connaître les ressources et services existants.

N’hésitez pas non plus à rencontrer d’autres familles dans votre situation lors d’un café rencontre par exemple, cela permet d’échanger avec des personnes qui sont présentement dans la même situation que vous ou qui l’ont déjà été et sauront vous comprendre et vous aider à avancer dans le processus.

Vous devez avant tout vous faire confiance en tant que parents. Donnez-vous le droit de ne pas tout savoir, vous allez grandir en même temps que votre enfant, apprendre ensemble à trouver et mettre des moyens et outils en place pour le développement de votre enfant à travers sa différence (exemples : des pictogrammes pour favoriser la communication, établir une routine sécurisante, etc.).